Ladislav Brslica | 4. 6. 2021 | Muži

Na benefičním fotbalovém utkání se představí i Grygera, Nezmar či Jiráček

Pandemická situace v loňském prosinci bohužel neumožnila odehrát oblíbené benefiční utkání Výběru kraje Jakuba Jugase vs. domácí SK Baťov, nicméně vše se zdá se umoudřilo a tak se všichni fanoušci nejen že můžou těšit na zajímavé (nejen) fotbalové osobnosti, společně s nimi pak ale také přispět na dobrou věc - pomoc dětem se závažnými zdravotními problémy.

Komu tedy budeme pomáhat letos??

https://zlinsky.denik.cz/fotbal-kraj/srdce-na-pravem-miste-na-exhibici-se-predstavi-grygera-nezmar-i-jiracek-20210608.html

Letošní 25.ročník benefičního utkání v Otrokovicích bude věnován dětem Kubíkovi, Adélce, Dominičkovi a také Naději Otrokovice, která pomáhá lidem s mentálním a kombinovaným postižením. Společně se Spolkem srdce Vám přinášíme příběh Adélky a bojovníků Kubíka a Dominička.

Adélka

Jak to vidí maminka: (text Spolek srdce na pravém místě)

Když jsem se s bráškou (dvojčetem) narodila, nikdo netušil, co nás čeká, protože jsem dle všech testů měla být zdravé miminko. Bohužel už velmi brzy bylo jasné, alespoň mamince, že není vše v pořádku. Byla jsem uplakané, nespokojené miminko, které stále něco trápilo. Kromě toho jsem nezvládala stejné věcí, jako můj zdravý bráška, proto mě čekala spousta vyšetření. Pamatuji si například, jak bráška už stál na nožkách a já ještě neudržela ani hlavičku, že on si stále něco pobrukoval a já neuměla mamince nic povědět. Stále mě něco trápilo a já neumělá říct co... a tak je to vlastně do teď. S tím rozdílem, že nyní už víme, proč tomu tak je. Když mi byl jeden rok, zjistili jsme, že mám vzácný genetický syndrom Phelan Mc Dermid. Co to všechno pro nás znamená pořád zjišťujeme, protože stejně nemocných dětí je velmi málo. Neustále nás překvapují různé zdravotní komplikace, které nejsou příliš zjevné, mě ale dokáží pořádně potrápit. Když se na mě podíváte, možná na první pohled uvidíte zdravou holčičku, za chvíli ale zjistíte, že nechodím, nemluvím, že se zvláštně chovám a taky vám nerozumím, co mi říkáte. Proto se ani nejsem schopná nic naučit. A když už se něco naučím, hned to zapomenu. Zvládnout to, co zvládají běžně jiné děti, je pro mě moc složité, proto mi musí maminka se vším pomáhat. Neumím si hrát ani se svým bráškou a svými kamarády. Ale jsou i věci, které umím, umím se krásně smát a s láskou obejmout. Obětí je pro mě nejdůležitější!

Nikdo neví, jak se budu dál vyvíjet, co ale víme je, že pomoc, bez které se neobejdu, budu potřebovat celý život. Asi je v mém tělíčku něco jinak nastaveno, ale většinu dětských nemocí zvládám nějak hůř něž ostatní, proto se většinou nevyhnu hospitalizaci v nemocnici. Párkrát jsem se tam svezla i „s houkačkou“, protože jsem doslala škaredé epileptické záchvaty...

Když jsem nemocná, to pak někdy maminka i pláče, moc ji mrzí, že mi neumí pomoci, protože ji nepovím, co mi je. Vlastně ji to neumím ani ukázat. Proto vždy musím na různá vyšetření, aby lékaři zjistili, co mě trápí. Někdy se stane, že výsledkům z krevních testů ani lékaři nerozumí, a to pak šup na další vyšetření. Někdo třeba možná neví, že kvůli mému zdravotnímu stavu potřebuji různé drahé zdravotní pomůcky, rehabilitační kurzy a mnoho dalších potřebných věcí.

Adélka, Tadeášek a maminka Broňka

Domiček

Jak to vidí maminka:

Všechno to začalo, když jsem se těšil na svět, že uvidím po devíti měsících svou

maminku. První tři minuty života jsem byl v bezvědomí a v bříšku omotán pupeční šňůrou, taky se mi nedostávala ani poslední dny do tělíčka strava, tak nastala potřeba s doktory rychle jednat a podstoupit císařský řez. Maminka měla i v těhotenství vysoký tlak, takže i pro ni byly starosti o mě v začátcích veliké.

Strávil jsem týden v inkubátoru na JIP oddělení a po odchodu z nemocnice to vypadalo, že je vše v pořádku a budu zdravý tak, jako mnoho ostatních dětí. Co si nikdo nepřeje se stalo osudným a uběhlo pár měsíců a já byl hodně plačtivý, neklidný, maminka si myslela, že mě trápí bříško, nepřikládala tomu žádnou váhu, přece kluci na bříško trpí. V dalších měsících jsem nenašel ani sílu otočit své tělíčko a ani jsem nezabreptal, nechodil a do toho jsem byl i často nemocný.

Po roce jsem navštívil magnetickou rezonanci a doktoři mi bohužel potvrdili DMO a později spastickou triparézu levé horní končetiny a obou nožiček. Začal jsem s rehabilitací.

Maminka musela v tu chvíli být dost silná, aby se vyrovnala s mou nemocí, která mě potkala již v útlém věku a obrátil se nám svět úplně naopak, ale přesto všechno jsme se nevzdávali a bojovali dál.

Ve dvou letech jsme navštívili revmatologii v Olomouci, protože mi natekl paleček. Tam mi zjistili revma, nastavili aplikační léčbu jednou týdně injekcí do nožičky, abych nedostal šíření do dalších částí kloubů. O rok později mi zjistili na EEG zrychlenou epigrafii, tedy možné výskyty epileptických záchvatů. Dodnes dojíždím do Brna na revmatologické kontroly a každé tři měsíce na neurologii DMO. Nosím brýle, protože mám silnou dioptrickou oční vadu, ale velmi nerad je nosím.

V mých dvou letech se mi narodila moje sestřička Barborka. Jak šel čas a Barborka měla 8 měsíců začala lozit po zemi, tak se mě snažila vést a tahala mě vždy dopředu a já se snažil podle ní jít za ní a pást koníky. Nikdo jsme to nečekali, přesto všechno, jak to mám těžké, že udělám tak velký pokrok. Když už nemůžu chodit ani se to nikdy nenaučím, tak ležím a pomáhám si svým zatlým tělíčkem odplazit se aspoň kousek dál a mám z toho obrovskou radost. Taky se mi podaří jít po čtyřech, i když to zvládnu jen chvíli a než spadnu na levý bok.

Co mi dělá velkou radost je to, že navštěvují od tří let rehabilitační stacionář ve Zlíně, kde chodím doposud a mám tam úžasné zázemí (rehabilitace, logopedie) a mám tam taky svoje kamarády a tety, které se o mě krásně starají. Umím být dost citlivý, vnímavý, a chápu, co kdo říká. Umím říct jediné dvě slova: máma a teta. Taky jsem se naučil trochu mluvit gesty a potvrdit ano či ne, abych si povykládal s maminkou a ostatními kolem sebe, které mám moc rád.

Dominiček je veselý chlapeček, který se rád směje, miluje vodu, rád se koupe. Rád se taky dívá na televizi, kde vidí děti na vozíčku.

Maminka by si přála, aby měl Dominiček v rámci jeho možností šťastný a naplněný život. Potřeby a léčba jsou pro nás čím dál tím víc finančně nákladné. Musíme se často dopravit i mimo okresy, jezdíme do speciální školy, k lékaři, na rehabilitace, do lázní, ale taky na rodinné výlety. A protože je nás hodně, přáli bychom si velké auto, aby pro nás cestování bylo pohodlnější. Jde o velice nákladnou věc. Za jakoukoliv pomoc s pořízením automobilu bychom byli velice vděčni.

Nedovedete si ani představit, co pro mě a rodiče z rodin, co mají podobné problémy, znamená vaše podpora. Ulehčuje nám to život. Neumím vyjádřit ten vděk za to, co pro nás děláte. Srdce máte na pravém místě. Vím, že my máme trochu jiné sny než ostatní, ale kolikrát nedosažitelné.

Velké poděkování patří Vám všem, kdo se snažíte pomáhat potřebným. Moc vám děkujeme. S úctou a poděkováním rodina Dominička.

Kubík

Jak to vidí rodiče:

Kubík měl velmi komplikovaný porod, kdy prodělal těžkou asfyxii, což je velký nedostatek kyslíku. Kubík po narození musel být do 6 hodin transportován do speciálního inkubátoru a zahájila se okamžitá léčba mozku podchlazením na 72 hodin - tzv. hypotermie. Následek toho onemocnění Kubíka i nás ovlivňuje prakticky ve všem, je odkázaný na pomoc druhých, sám se nenají, neobleče, neobslouží, nezajde na záchod...

Pracovat může pouze jeden z nás. Navíc jsme museli při rekonstrukci přemýšlet tak, aby vše bylo bezbariérové, pokojíček jsme byli nuceni předělat na minitělocvičnu a veškeré zájmy a plány podřizovat Kubovi, ale to si opravdu nechceme stěžovat, naopak musíme říct, že nás, jako rodiče dobíjí jeho posun, přestože je pomalejší. Hlavní je, že má pořád chuť pracovat a je opravdu trpělivý. Pokroky samozřejmě vidět jsou, leze, snaží se dělat různé dovednosti, napodobovat druhé, přestože mu to jde ztěžka.

Je velmi společenský, veselý, i lehce ''mazaný''. Dle testu Kubík mentálně odpovídá svému věku, a to je na jeho velký tělesný handicap až zázrak. Kubíkovi jsme teď pořídili speciální kočárek, bude potřebovat taky speciální dynamickou židličku pro prezenční výuku ve školce a škole (jednu má již doma, druhou pojišťovna nehradí a denně přemisťovat tuto pomůcku není opravdu snadné). Dále nás čekají lázně, které jsou sice hrazeny, ale pouze částečně. Čekají nás cvičební pobyty v Hranicích na Moravě v neurocentru. Třikrát týdně k nám chodí fyzioterapeutka na intenzivní rehabilitace. Pokojíček jsme byli nuceni předělat na minitělocvičnu.

Chtěli bychom Kubíkovi pořídit motomed a dětský loped. V brzkém čase nás čeká koupě velkého auta a jeho úprava pro invalidní vozík, chodítko a vertikalizační stojan. Je nám jasné, že náklady se s věkem zvyšují a častěji bývají jednorázové. Vážíme si jakékoliv pomoci.

Ze srdce moc děkujeme! Kubík, Zuzka a Adam Mikšovští

Dominik a Kuba (citace Spolek Srdce na pravém místě)

Pětiletý Kubík a sedmiletý Dominiček trpí oba dětskou mozkovou obrnou. Přestože jsou každý jiný, mají jednu společnou vlastnost. Jsou to oba velcí bojovníci a mají chuť do života.

„Oběma klukům chceme dopřát podporu ve formě financování různých kompenzačních pomůcek, které jim usnadní každodenní činnosti, část vybraných prostředků půjde na rehabilitační kurzy, které klukům moc pomáhají. Zároveň však chceme oběma klukům pořídit osobní automobily, aby se jim lépe jezdilo do školy, na rehabilitace a na výlety s rodinou. Dodává Jakub Kohoutek ze Spolku Srdce na pravém místě.

Naděje Otrokovice

(Mgr. Pavel Polách-oblastní ředitel)

Vybranné finanční prostředky bychom použili na renovaci a rekonstrukci prostředí v Naději Otrokovice. V konkrétním případě opravu podlah v domácnostech klientů v domově pro lidi s mentálním a kombinovaným handicapem.

Po více než dvaceti letech musíme měnit podlahovou krytinu a zároveň musíme průběžně obnovovat i vybavení domácností. Nejnákladnější je právě výměna podlah, které jsou už na řadě míst velmi poškozené. Jde o estetiku i funkčnost. Hlavní je, aby lidé, o které se staráme, žili v hezkém prostředí.

Možnost pomoci i přes Slevíky:
Podpořme spolu tři nemocné děti z blízkého okolí - mají společné - dětskou mozkovou obrnu. Můžeme pomoci! | Slevíci.cz (slevici.cz)